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李连杰零片酬出演电影背后,藏着1000万中国家庭的悲欢

不是每一种观点,都可以叫洞见...

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作者:洞见 Autumn
世界与我爱着你。
01

今年,是《海洋天堂》上映10周年。

前几天在家重温了这部电影。

尽管之前已经看过好几遍,但中途还是忍不住泪崩了数回。

电影中,在海洋馆工作的单亲父亲王心诚,独自抚养身患自闭症的儿子大福21年。

得知自己罹患肝癌,时日无多后,绝望的王心诚试图带着儿子跳海自杀。

然而,精通水性的大福救回了自己和父亲。

劫后余生的王心诚,决心在生命的最后时间教会儿子独立生活。

21岁的大福,外表已经是一副成年人的模样,但吃饭、穿衣全部倚赖父亲的照顾。

煮鸡蛋、认钱、过马路,这些七八岁的小孩几天就能学会的事,他偏偏就是不行。

可王心诚却表现出常人难有的耐心、细致,一如以往的21年。

教了一遍不行,就十遍,一百遍,甚至上千遍。

几个月后,大福可以煮出完整的鸡蛋,也能独立坐公交车了。

然而,王心诚的生命却走到了尾声。

为了不让大福难过,他编了个浪漫的谎言:

爸爸过阵子会变成海洋馆里的海龟,一直陪着你,大福不要怕。”

大福对爸爸的话深信不疑,王心诚离开去世后后,每天他都会来到海龟身边,和“爸爸”说话、玩耍。

电影的尾声,湛蓝的水底,大福轻抚着海龟的背部,奋力一荡,潜向远方。

爸爸离开了,但父爱一直都在,从海洋,到天堂。

《海洋天堂》中,李连杰饰演的父亲,沉默,善良,隐忍。

他对大福深沉而伟大的爱,每每看起,总能让人联想起自己的父亲。

但其实,电影中的“大福”,离我们也并不遥远。

02
数据显示,我国的自闭症患者已超过1400万,其中 14 岁以下患者超过 200 万。

这意味着,平均每 68 名儿童就有 1 人患有自闭症。

而这个数据,每年还在以接近20万的数字递增。

庞大的数字背后,凝聚着无数个家庭的悲欢。

大多数人对于自闭症的了解,往往来自于影视剧的描摹。

无论是《雨人》里记忆力超群的自闭症哥哥雷蒙,还是《马拉松》里的长跑健将公楚元,都让很多人习惯性地将“自闭症”和“天才”联系在一起。

但实际上,绝大部分的自闭症患者,除了拒绝社交、行为重复刻板外,还缺乏自理能力。

脱离电影的浪漫滤镜,挫败、无助、压抑,才是自闭症儿童和家人的生活常态。

两岁那年,喜禾被确诊为自闭症。

确诊的那天,父亲蔡春猪一个三十岁的大男人,在医院大厅里哭的像个孩子。

但很快,他就接受了这个现实:他怕自闭症,但他更爱儿子。

接下来的日子里,他和妻子全身心地投入到对喜禾的陪伴和治疗中去。

他还专门开了一个微博,记录下了和喜禾相处的点点滴滴。

“你都两岁了,不会说话,没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具。”“自打从医院回来,我发现家里面可以坐的地方多了:台阶上,坐;门槛上,坐;还有玩具车上... ...到哪都是屁股一坐。”

“我每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。”

蔡春猪的文字明明充满了调侃的语气,但网友们却看得笑中带泪。

每一个自闭症儿童家庭的背后,都是常人难以想象的煎熬。

他们常常需要面对这些场景:

最爱的孩子,不爱讲话,不跟人玩耍,不肯好好吃饭、走路。

他常常一个人静静发呆,或者在大马路上大喊大叫,甚至从未叫过一声“爸爸妈妈”。

离开了父母的照顾,他可能无法独立生活超过一周。

一位自闭症儿童的妈妈曾经说过,她最大的愿望,就是“比孩子晚死一天。”

这或许,是所有自闭症家庭的心声。

在这场旷日持久的战争里,父母活得久一点,就能多庇佑孩子一天。

03
对孩子的爱与责任,是数千万父母们面对自闭症最强大的能量来源。

可来自外界的有色眼镜,却常常是他们难以承担的生命之重。

生活中,除了对自闭症的“天才化”想象,还存在另外一些声音:

自闭症儿童大多孤僻,自闭症人群没有感情,自闭症会传染......

但其实,他们不是“坏掉了”,而是跟外界的沟通渠道被阻隔了。

他们可能不会用语言来直接表达情感,但是也在用自己独特的方式感知世界、回馈温暖。

很多自闭症儿童的家长,曾在网上分享过孩子带给自己笨拙的感动。

一位妈妈发了高烧住院,想到患有自闭症的孩子没人照顾,心急如焚。

没想到儿子没有哭,也没有闹,而是安静地给妈妈递去了一杯水。

家人想把他带回家,但他怎么都不肯走,只是不停地重复:“我要照顾妈妈,我要照顾妈妈。”

一位爸爸说,以前每天吃饭的时候,妻子会帮女儿把饭盛好,给她夹喜欢的菜。

突然有一天,他激动地发现孩子居然主动往妈妈碗里夹了一只虾。

自闭症儿童,看上去在自己的小小世界里落落寡合,沉默无言。

试着去他们的星球看一看,你会发现,他们心里藏着一个丰饶的世界。

他们能用画笔表达自己对这个世界的感知与热爱。

自闭症儿童的画
自闭症儿童用画笔为武汉加油

他们也能在熟练地黑白琴键上弹奏出美妙的音符。

11名自闭症少年的钢琴作品合集

中国第一家自闭症服务机构创始人田惠萍,也是一位自闭症儿童的母亲。

多年来一直致力于自闭症儿童关怀行动的她,曾经不无感触地说:

“任何一个生命的尊严,必须是全社会给他的。”

深以为然。

自闭症儿童,有一个动听的名字:星星的孩子

他们就像天上的星星一样,在黑暗的夜空中,孤独地发光。

唯有尊重、理解和接纳,才能让他们不再孤单。

04
目前,在医学上,自闭症尚且无法完全治愈。

但是不能彻底治愈,不代表没有希望。

康复专家指出,轻度自闭症,早发现、早干预能让病情得到更好的控制。

自闭症的最佳干预期为3-6岁,许多患者在早期密集干预的过程中,系统培养了语言、学习、社交等能力,较大减轻了病理程度。

但一般的训练机构一个月的课程需要2000-3000元,好一点的价格更是高达大几千。

大多数自闭症家庭里,父母为了更好地照顾孩子,会选择一方全职在家陪伴。

动辄每月数千元的培训费用,无疑是压在他们身上的一块巨石。

许多家庭难以负担,无奈之下,只能选择放弃......

所幸,腾讯公益发布的“为特殊儿童助力”项目,让这些特殊家庭的困境得以走进大众视野。

此次项目由岳阳市爱弥尔自闭症儿童训练中心发起并执行。

筹集到的善款将用于帮助长沙、岳阳两地15名贫困自闭症儿童开展康复训练。

现在,您只需点击下方链接,就能进入“为特殊儿童助力”的通道,用您的爱心,点亮“星星”们心中的光。

捐款步骤说明:

1. 首页

2. 首页下滑后可以看到“单笔捐款”按钮
3. 点击捐款后可选择捐款金额
4. 捐款完成后可查看捐款证书
5. 捐款证书样式
每一个自闭症小朋友,都是来地球视察的星星。

幽冷的星光,太难点亮几盏心灯。

让他们不再孤单的,是你的爱与陪伴。

点击下方图片或阅读原文,一起成为星星守护者吧!

愿每一颗星星都被温柔以待,世界与我爱着你。

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